Un programme d’accompagnement de 12 semaines impliquant la famille a amélioré plusieurs dimensions de la qualité de vie chez des femmes atteintes d’endométriose, selon un essai randomisé publié le 2 septembre 2026 dans BMC Women’s Health. L’étude reste de petite taille et ses auteurs demandent des essais multicentriques plus longs avant toute généralisation.
Les chercheurs de l’Université des sciences médicales de Mashhad, en Iran, ont suivi 64 femmes dont l’endométriose avait été confirmée cliniquement et par échographie. Trente-deux ont suivi un programme d’éducation et d’autonomisation centré sur la famille, tandis que 32 ont reçu les soins habituels. La qualité de vie a été évaluée au début de l’étude puis à 12 semaines avec le questionnaire spécifique EHP-30.
Par rapport au groupe témoin, les participantes du programme ont obtenu de meilleurs scores dans les cinq domaines mesurés : douleur, sentiment de contrôle et d’impuissance, bien-être émotionnel, soutien social et image de soi. Les écarts les plus marqués concernaient le sentiment de contrôle et le bien-être émotionnel. L’essai est enregistré sous le numéro IRCT20220720055505N1.
Ces résultats ne signifient pas qu’un accompagnement familial guérit l’endométriose ou remplace les traitements médicaux. Le suivi n’a duré que 12 semaines, l’étude a été réalisée dans un seul centre et ne comptait que 64 participantes. Les auteurs soulignent la nécessité d’études plus larges, multicentriques et plus longues pour vérifier la durée et la portée clinique de l’effet observé.
Une maladie qui affecte aussi la vie sociale et émotionnelle
L’Organisation mondiale de la Santé estime que l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit près de 190 millions de personnes dans le monde. Cette maladie chronique peut provoquer des douleurs menstruelles intenses, des saignements abondants, des douleurs pelviennes persistantes, de l’infertilité, des ballonnements et des nausées. L’OMS souligne également ses effets possibles sur les rapports sexuels, la santé mentale et la vie quotidienne.
La dimension psychosociale est également documentée dans une étude publiée en avril 2026 dans Psychology & Health. Parmi 408 personnes diagnostiquées avec une endométriose au départ, 283 ont complété un suivi un an plus tard. Les chercheurs ont observé que certaines stratégies d’adaptation étaient associées à une moins bonne qualité de vie, tandis que la confiance dans les soins médicaux apparaissait comme un facteur protecteur. Les auteurs estiment que l’accompagnement des stratégies d’adaptation mérite une place dans la prise en charge.
L’OMS prépare par ailleurs de nouvelles lignes directrices sur l’endométriose. Dans son appel à experts publié en avril 2026, l’organisation a inscrit parmi les domaines à examiner les modèles de soins multidisciplinaires et intégrés, les soins centrés sur la personne ainsi que la place des aidants et des familles. Cette orientation rejoint l’idée d’une prise en charge qui ne se limite pas aux seuls symptômes physiques.